Les experts déconseillent de recourir aux tests génétiques proposés sur Internet
Berne, 02.12.2009 - Les tests en vente libre sur Internet ne satisfont pas aux exigences légales de la Suisse en matière de protection des données et de qualité. La Commission d'experts pour l'analyse génétique humaine (CEAGH) déconseille de recourir à de tels tests. Ces analyses génétiques sont particulièrement problématiques en ce qui concerne les enfants. Pour sensibiliser la population aux problèmes que posent ces tests, la CEAGH a élaboré une fiche d'information en collaboration avec la FMH, Pharmasuisse et d'autres experts de la question.
Différentes entreprises étrangères proposent des analyses du patrimoine génétique (ADN) sur Internet. Elles promettent, moyennant réception d'un échantillon de salive, de fournir des informations sur les risques de diverses maladies, dont des maladies fréquentes comme l'hypertension, le diabète ou l'infarctus du myocarde.
La CEAGH déconseille ces tests. En effet, la procédure suivie par ces entreprises ne satisfait pas, à bien des égards, aux exigences de la législation suisse. Elle ne prévoit pas de conseil personnalisé dispensé par un médecin et ne garantit pas non plus une protection des données suffisante. De plus, elle ne peut fournir d'indications que sur les seuls risques génétiques. La CEAGH recommande aux personnes désireuses d'effectuer une analyse ADN de s'adresser à un médecin ou à un pharmacien.
Une analyse génétique peut avoir un impact considérable sur la personne testée et ses proches qui, dans la plupart des cas, n'ont pas les connaissances médicales pour interpréter le résultat d'un tel test. En Suisse, ces analyses ne peuvent par conséquent être effectuées que sur prescription médicale et elles doivent être assorties d'un conseil professionnel personnalisé. Dans le cas des tests en vente libre sur Internet, la personne recevant le résultat du test ne bénéficie d'aucun encadrement. Apprendre que l'on est une personne à risque peut être difficile à assumer. Au contraire, un résultat « normal » peut procurer un faux sentiment de sécurité et conduire la personne concernée à négliger sa santé, p. ex., à ne plus se soucier de son alimentation.
En outre, les tests proposés sur Internet se limitent à la détection de variations survenant dans d'infimes fractions de gènes bien précis. En effet, de telles variations apparaissent plus fréquemment chez les patients atteints de certaines maladies. Ces analyses sont certes importantes pour la recherche. Par contre, prises au cas par cas, elles ne donnent que des indications très limitées. En effet, la plupart du temps, l'apparition d'une maladie chez un individu n'est pas dû aux seuls facteurs génétiques.
La CEAGH soulève également le problème de la protection des données et de l'utilisation de l'échantillon de salive fourni aux entreprises étrangères. Celles-ci ne garantissent aucunement à leur clientèle que ces échantillons serviront uniquement à effectuer le test présenté sur Internet.
En outre, la CEAGH considère que les tests en vente libre sur Internet sont particulièrement problématiques en ce qui concerne les enfants. En Suisse, un test génétique ne peut être effectué qu'avec le consentement de la personne concernée. Les analyses génétiques sur les enfants (et les autres personnes incapables de discernement) ne sont autorisées que si elles sont nécessaires à la protection de leur santé.
La fiche d‘information peut être téléchargée en français, allemand, italien et en anglais à l’adresse www.bag.admin.ch/gumek et est disponible dans les pharmacies et cabinets médicaux.
Adresse pour l'envoi de questions
Prof. Dr. Sabina Gallati, présidente de la commission, Tel. +41 (0)31 632 94 46
Cristina Benedetti, secrétaire scientifique de la commission, Tel. +41 (0)31 325 30 34
Commission d'experts pour l'analyse génétique humaine (CEAGH)
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