Gli esperti mettono in guardia la popolazione dagli esami genetici su Internet
Berna, 02.12.2009 - Gli esami genetici disponibili su Internet non soddisfano i requisiti relativi alla qualità e alla protezione dei dati vigenti in Svizzera. La Commissione di esperti per gli esami genetici sull'essere umano (CEEGU) sconsiglia di sottoporsi a questi tipi di esami. Tali esami risultano essere particolarmente problematici per i bambini. Al fine di spiegare i rischi alla popolazione, la CEEGU ha elaborato un foglio d’informazione sul tema in collaborazione con la FMH, Pharmasuisse e altri esperti.
Numerose aziende estere propongono su Internet analisi del patrimonio genetico (DNA). Sulla base di un campione di saliva, esse promettono di fornire informazioni sui rischi di contrarre le malattie più diverse, tra cui patologie diffuse quali l'ipertensione, il diabete e l'infarto cardiaco.
La Commissione di esperti per gli esami genetici sull'essere umano (CEEGU) raccomanda di non ricorrere a tali esami. Le procedure adottate dai proponenti non rispettano, sotto molti punti di vista, le disposizioni vigenti in Svizzera. I maggiori punti di critica sono la mancanza di una consulenza medica, una protezione dei dati insufficiente e la restrizione delle analisi a fattori di rischio genetici. La CEEGU consiglia alle persone interessate ai testi genetici di contattare in ogni caso uno specialista, medico o farmacista.
Spesso i profani in medicina non sono consapevoli che gli esami genetici possono provocare gravi conseguenze per la persona interessata e per i suoi famigliari. Per interpretare e inquadrare correttamente i risultati sono necessarie conoscenze specifiche. È per questo motivo che in Svizzera tali esami sono eseguiti unicamente dietro prescrizione medica e nel quadro di una consulenza genetica personale. Nel caso delle offerte su Internet, invece, il richiedente si ritrova da solo con i risultati. La conferma di un rischio può rivelarsi molto pesante. Al contrario, un risultato negativo può portare la persona interessata a sviluppare false sicurezze e, per esempio, a non fare più attenzione ad un'alimentazione sana.
Negli esami offerti su Internet vengono analizzate le differenze di determinati geni su una frazione del patrimonio genetico. Tali differenze si riscontrano più frequentemente in pazienti che soffrono di una determinata malattia. Esse sono importanti per la ricerca, ma non sono affidabili a livello individuale. L'insorgenza di una determinata malattia è definita, nella grande maggioranza dei casi, da molti altri fattori, anche non genetici.
La CEEGU intravvede anche dei rischi in materia di protezione dei dati e nell'ambito di una futura utilizzazione dei campioni di saliva da parte di un'azienda estera. Il richiedente non ha, per esempio, la garanzia che il suo codice genetico venga analizzato esclusivamente rispetto ai rischi richiesti e che non verrà utilizzato più tardi nell'ambito di altri esami.
La CEEGU ritiene particolarmente problematici gli esami genetici su Internet per i bambini. In Svizzera tali esami possono essere svolti solo con il consenso della persona analizzata. I bambini (così come altre persone con incapacità di giudizio) possono essere analizzati solo se l'esame è necessario alla tutela della loro salute.
I fogli d'informazione possono essere scaricati in italiano, tedesco, francese e inglese all’indirizzo www.bag.admin.ch/gumek e sono ottenibili presso farmacie e studi medici.
Indirizzo cui rivolgere domande
Prof. Dr. Sabina Gallati, Presidente della commissione, Tel. +41 (0)31 632 94 46
Cristina Benedetti, Segretaria scientifica della commissione, Tel. +41 (0)31 325 30 34
Commissione di esperti per gli esami genetici sull'essere umano (CEEGU)
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