Experten warnen vor Gentests aus dem Internet
Bern, 02.12.2009 - Im Internet angebotene Gentests erfüllen die in der Schweiz geltenden Anforderungen hinsichtlich Qualität und Datenschutz nicht. Die Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK) rät daher von solchen Tests ab. Besonders problematisch sind Gentests via Internet bei Kindern. Um die Bevölkerung über die Risiken aufzuklären, hat die GUMEK in Zusammenarbeit mit FMH, Pharmasuisse und weiteren Experten ein Merkblatt zum Thema erarbeitet.
Mehrere ausländische Firmen bieten über das Internet Analysen des Erbgutes (DNA) an. Sie versprechen, gegen Einsendung einer Speichelprobe Informationen über verschiedenste Krankheitsrisiken zu liefern, darunter verbreitete Leiden wie Bluthochdruck, Diabetes und Herzinfarkt.
Die Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK) empfiehlt, von solchen Tests keinen Gebrauch zu machen. Das Vorgehen der Anbieter entspreche in mehrfacher Hinsicht nicht den in der Schweiz geltenden Vorschriften. Hauptkritikpunkte sind das Fehlen einer ärztlichen Beratung, der ungenügende Datenschutz und die Beschränkung der Analysen auf genetische Risikofaktoren. An Gentests interessierten Personen rät die GUMEK, auf jeden Fall eine Fachperson – Arzt oder Apotheker – zu kontaktieren.
Was medizinischen Laien oft wenig bewusst ist: Gen-Analysen können für die getestete Person und ihre Angehörigen tiefgreifende Folgen haben. Die Ergebnisse zu interpretieren und einzuordnen, erfordert Fachkenntnisse. Deshalb werden solche Tests in der Schweiz nur auf ärztliche Anordnung und im Rahmen einer persönlichen genetischen Beratung durchgeführt. Bei den Angeboten aus dem Internet dagegen wird der Einsender mit den Resultaten allein gelassen. Die Bestätigung eines Risikos kann sehr belastend sein. Umgekehrt kann ein negativer Befund dazu führen, dass die getestete Person sich in falscher Sicherheit wiegt und zum Beispiel nicht mehr auf eine gesunde Ernährung achtet.
Bei den im Internet angebotenen Tests werden winzige Abschnitte auf bestimmten Genen auf Abweichungen untersucht. Solche Abweichungen wurden bei Patienten mit der entsprechenden Krankheit gehäuft gefunden. Sie sind wichtig für die Forschung, für das Individuum aber nur sehr begrenzt aussagekräftig. Ob ein Mensch wirklich an einem bestimmten Leiden erkrankt, wird in den allermeisten Fällen von vielen weiteren, auch nicht genetischen Faktoren bestimmt.
Risiken sieht die GUMEK auch beim Datenschutz und bei der künftigen Verwendung der Speichelprobe durch die ausländische Firma. Der Einsender hat zum Beispiel keine Garantie, dass sein Erbgut nur auf die angefragten Risiken untersucht und später nicht noch für andere Tests benutzt wird.
Als besonders problematisch beurteilt die GUMEK Internet-Gentests bei Kindern. In der Schweiz dürfen Gentests nur mit Zustimmung der getesteten Person durchgeführt werden. Kinder (und andere nicht urteilsfähige Personen), dürfen nur getestet werden, wenn dies zum Schutz ihrer Gesundheit notwendig ist.
Das Merkblatt kann auf Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch als PDF abgerufen werden unter www.bag.admin.ch/gumek und ist in Apotheken und Arztpraxen erhältlich.
Adresse für Rückfragen
Adressen für Rückfragen:
Prof. Dr. Sabina Gallati, Präsidentin der Kommission, Tel. +41 (0)31 632 94 46
Cristina Benedetti, Wissenschaftliche Sekretärin der Kommission, Tel. +41 (0)31 325 30 34
Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK)
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