Analyses génétiques humaines : Meilleure protection contre les abus

Berne, 17.02.2016 - Grâce à la révision totale de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH), le Conseil fédéral veut prévenir les abus et garantir la protection de la personnalité. Dans cette optique, il prend en compte les évolutions techniques et les nouveaux tests génétiques, souvent en vente sur Internet. Ses propositions ont reçu en général un accueil positif lors de la consultation. Malgré des critiques formulées sur certains aspects de l'avant-projet, le Conseil fédéral entend maintenir l'orientation choisie. Il a chargé le Département fédéral de l'intérieur (DFI) de mettre au point le projet de loi d'ici au printemps 2017.

La consultation concernant la révision totale de la LAGH, menée au printemps 2015, a suscité un grand intérêt et le projet a reçu en général un accueil positif. Des modifications ont toutefois été proposées sur certains points. Elles concernent principalement la réglementation des analyses prénatales, des analyses ne relevant pas du domaine médical et de celles relatives à des caractéristiques non héréditaires.

La révision prévoit une réglementation plus détaillée du diagnostic prénatal. Elle contient deux changements majeurs. Premièrement, en raison de l'apparition de nouveaux tests prénataux, le Conseil fédéral a réglé les analyses autorisées plus précisément. Le but visé est de garantir la protection dont jouit actuellement l'enfant à naître. Afin d'éviter tout problème d'interprétation, le Département fédéral de l'intérieur devra examiner si la terminologie doit être précisée. Deuxièmement, la loi révisée interdira de communiquer aux futurs parents le sexe de l'enfant à naître durant les douze premières semaines de grossesse. Cette nouveauté répond à la motion Bruderer (14.3834 « Prévenir les avortements sélectifs liés au sexe de l'enfant à naître »), adoptée par les deux Conseils.

En outre, la loi réglera également les analyses génétiques non médicales. Ces dernières seront classées en deux catégories soumises à des exigences spécifiques. Les analyses relatives à des caractéristiques particulièrement sensibles (p. ex., prédispositions sportives ou origine ethnique) impliqueront le recours à un médecin ou à un pharmacien. Les autres analyses pourront quant à elles être remises directement aux consommateurs, p. ex., via Internet. Le Conseil fédéral entend maintenir cette différenciation et examinera au cours de l'élaboration du projet de loi si la délimitation en deux groupes, critiquée lors de la consultation, doit être précisée.

Jusqu'ici, la LAGH réglait seulement les analyses génétiques relatives à des caractéristiques héréditaires. Désormais, elle intégrera aussi celles concernant des caractéristiques non héréditaires. Pour ces dernières, une attention particulière s'impose car des caractéristiques héréditaires peuvent également être découvertes lors de ces analyses. Il s'agit notamment des spécificités génétiques et biologiques des tumeurs, qui permettent de traiter les patients de façon individualisée. Le fait d'intégrer aussi des caractéristiques non héréditaires a été contesté lors de la consultation. En élaborant le projet de loi, il conviendra d'examiner dans quelle mesure les objections pourront être prises en compte.

Dans ce contexte, le Conseil fédéral a chargé le DFI de mettre au point le projet de loi et le message y relatif d'ici au printemps 2017. Il accorde une grande importance à ce sujet qui fait partie de l’agenda « Santé2020 ».

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