Malattie rare: pubblicato il rapporto del Consiglio federale

Berna, 17.02.2021 - In Svizzera oltre 500 000 persone soffrono di una malattia rara. Il Consiglio federale ha redatto un rapporto nel quale mostra quali condizioni devono essere adempiute per garantire un’adeguata assistenza sanitaria a queste persone. Il rapporto è stato adottato dal Consiglio federale nella sua seduta del 17 febbraio 2021.

Una malattia è considerata rara se colpisce al massimo cinque persone su 10 000 ed è potenzialmente mortale o provoca un’invalidità cronica. La presa a carico e l’integrazione delle persone colpite da una malattia rara rappresentano sfide particolari per il sistema sanitario e di sicurezza sociale svizzero.
Il rapporto adottato dal Consiglio federale, che dà seguito a un postulato della Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale (CSSS-N), esamina le modifiche legali e il quadro finanziario necessari per migliorare la fornitura delle cure nell’ambito delle malattie rare.
Particolare importanza è attribuita all’assistenza e a un’adeguata informazione delle persone con malattie rare e dei professionisti della salute. Il Consiglio federale conferma la necessità di creare strutture specializzate per l’adeguata presa a carico delle persone che soffrono di malattie rare e accoglie favorevolmente il lavoro compiuto sinora dal Coordinamento nazionale malattie rare (kosek) e dai fornitori di prestazioni responsabili. Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Sarà da stabilire se questo processo – basato sulla volontarietà della partecipazione – andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.

Garantire il finanziamento dell’informazione alle persone interessate

Le persone con malattie rare e i professionisti della salute hanno bisogno di informazioni non solo di natura medica, ma anche giuridica, amministrativa, sociale, formativa e professionale. Il rapporto ha stabilito per esempio che alle organizzazioni dei pazienti mancano i mezzi finanziari per elaborare e distribuire le informazioni. Il Consiglio federale propone di verificare se sia necessario creare una base giuridica per il finanziamento dell’attività di consulenza e di informazione delle organizzazioni dei pazienti, e come crearla.

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Ufficio federale della sanità pubblica, sezione Comunicazione, +41 58 462 95 05, media@bag.admin.ch