Programma nazionale malattie rare: approvato il piano d’attuazione per concretizzarlo

Berna, 13.05.2015 - Il Consiglio federale ha approvato il piano d'attuazione del Programma nazionale malattie rare che si articola in quattro progetti: creazione di centri di riferimento, presa a carico delle prestazioni, scambio di informazioni e ricerca. La concretizzazione delle misure previste si estenderà su un periodo di tre anni, fino alla fine del 2017.

Il primo progetto, ossia la creazione di centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie che necessitano di un'attenzione particolare, costituisce una delle misure principali. L'obiettivo è garantire ai pazienti l'accesso alla diagnostica e ai trattamenti di qualità lungo tutto il decorso della malattia, soprattutto al momento del passaggio dalla pediatria alla medicina adulta. I centri offrono anche ai professionisti della salute la possibilità di seguire corsi di aggiornamento professionale. I centri di riferimento dovranno essere designati tra i servizi e le infrastrutture già esistenti, che potranno essere sviluppati. La designazione si farà secondo criteri quali la perizia, il lavoro in rete, la formazione ecc. Il loro numero e la loro ubicazione dovranno essere stabiliti entro la fine del 2017.

Il secondo progetto prevede in particolare di standardizzare i meccanismi di rimborso per i medicamenti che sono remunerati dall'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie solamente previa autorizzazione del medico di fiducia dell'assicuratore. L'obiettivo è di uniformare maggiormente le pratiche di rimborso. Nell'ambito dell'aggiornamento dell'elenco delle infermità congenite, l'Ufficio federale delle assicurazioni sociali sarà responsabile dell'adeguamento delle malattie rare che vi figurano.

Il terzo progetto mira a mettere a disposizione dei pazienti e dei loro familiari delle piattaforme informative. Le persone che si prendono cura di un parente devono poter beneficiare anch'esse di misure di sostegno e sgravio del loro onere.

L'ultimo progetto ha l'obiettivo di migliorare la formazione e il trasferimento delle competenze tra i professionisti della salute. Tra l'altro, i centri di riferimento proporranno formazioni continue nei loro settori specialistici. Per concludere, le misure di promozione devono permettere alla Svizzera di partecipare in modo attivo e mirato agli sforzi internazionali di ricerca.

Una malattia rara, secondo la definizione internazionale, tocca al massimo cinque persone su 10 000 ed è potenzialmente mortale o provoca un'invalidità cronica. Si stima che in Svizzera circa 580 000 persone potrebbero essere colpite da una malattia rara. Molto spesso, prima che sia emessa una diagnosi corretta e che possano ricevere le cure appropriate, le persone affette da queste malattie devono affrontare un percorso lungo e tortuoso insieme ai loro familiari.

Per alleviare le sofferenze, il Programma nazionale malattie rare, adottato nell'ottobre del 2014 dal Consiglio federale, prevede 19 misure concrete. Si tratta innanzitutto di migliorare l'informazione destinata a tutte le parti interessate e di assicurare un miglior accompagnamento e sostegno concreto dei pazienti e dei loro familiari, sia nella presa a carico medica sia nelle questioni amministrative e procedurali con le assicurazioni sociali.

Il piano d'attuazione, il cui coordinamento è di competenza dell'Ufficio federale della sanità pubblica, è stato elaborato e concertato con i principali attori interessati dall'adozione delle misure, ossia la Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS), l'Alleanza malattie rare Svizzera Proraris, l'Accademia delle scienze mediche, la FMH e il Fondo nazionale della ricerca. Rimarranno immutate le competenze legali e le responsabilità di ogni singolo attore. Il programma sarà attuato per un periodo limitato, fino alla fine del 2017, e permetterà di compiere un passo importante nel settore delle malattie rare.

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