Esami genetici sull'essere umano Completare la regolamentazione in vigore

Berna, 18.02.2015 - La legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU) deve poter tener conto maggiormente dei progressi della tecnica. Il Consiglio federale ha avviato la procedura di consultazione su una revisione totale che permetterà di estendere il campo d'applicazione della legge a quasi tutti gli esami genetici sull'essere umano e adeguare le condizioni per gli esami prenatali, allo scopo di impedire gli abusi e garantire la protezione della personalità. La procedura di consultazione si concluderà il 26 maggio 2015.

LA LEGU disciplina attualmente gli esami genetici sull'essere umano in ambito medico, in particolare l'accertamento di malattie ereditarie come anche l'allestimento di profili del DNA volti a determinare la filiazione (p. es. test di paternità). In questo settore non sono necessari adeguamenti. La situazione è diversa per quanto concerne gli esami genetici sull'essere umano impiegati al di fuori dell'ambito medico per accertare le caratteristiche del patrimonio genetico, come per esempio nelle analisi delle attitudini sportive, nell'ottimizzazione dell'alimentazione o nello stabilire l'origine etnica. Finora questi accertamenti non erano disciplinati dalla LEGU.

L'avamprogetto prevede che tali esami possano essere offerti anche al di fuori degli ospedali o degli studi medici, come ad esempio nelle farmacie. I laboratori incaricati di eseguire queste analisi sono soggetti a un obbligo di autorizzazione. In assenza di un rischio di abuso o di discriminazione, questi esami possono essere dispensati direttamente ai clienti anche al di fuori dell'ambito medico, anche attraverso Internet (p. es. i test riguardanti il colore dei capelli o degli occhi oppure la capacità di percezione del gusto). Anche se i laboratori che eseguono questo tipo di accertamenti non sono soggetti a una vigilanza dell'autorità, devono tuttavia attenersi alle disposizioni della LEGU concernenti la protezione dei dati.

Esami prenatali
Le ulteriori novità del progetto legislativo concernono gli esami prenatali. Le analisi prenatali del sangue, offerte ormai già da quasi tre anni, permettono di accertare a uno stadio molto precoce della gravidanza e senza alcun rischio le proprietà del patrimonio genetico del feto (p. es. trisomia 21 ma anche il sesso). La presenza sul mercato di questi nuovi esami ha spinto il Consiglio federale a mantenere la vigente protezione del feto e pertanto a precisare i requisiti da applicare agli esami prenatali. È inoltre stato stabilito che il sesso del nascituro potrà essere comunicato ai genitori solo dopo la fine della dodicesima settimana di gravidanza.

L'avamprogetto riserva un'attenzione particolare al trattamento delle cosiddette informazioni in eccesso. I progressi tecnici applicati alla decodificazione del patrimonio genetico permettono di scoprire molte più informazioni di quante siano realmente necessarie ai fini della ricerca, come ad esempio i fattori di rischio di affezioni che potrebbero insorgere in un momento successivo della vita. Se l'esame genetico è eseguito in ambito medico, la persona interessata dovrà poter decidere da sola quali informazioni le devono essere comunicate e quali no. Nel caso di esami genetici eseguiti al di fuori dell'ambito medico, questo tipo di informazioni in eccesso non potranno essere comunicate.

Dato che con una migliore accessibilità agli esami il pericolo di abusi aumenta, nell'avamprogetto di legge è stata decisa un'estensione delle disposizioni penali. D'ora in poi, oltre agli specialisti saranno perseguibili anche i privati.

Dall'entrata in vigore della LEGU nel 2007, sono stati realizzati notevoli progressi nella decodificazione del patrimonio genetico e i costi delle analisi si sono abbassati. Pertanto gli esami genetici hanno prezzi accessibili e sono offerti sempre più spesso su Internet. Alcuni di questi esami non sono disciplinati dalla LEGU, il che ha spinto il Parlamento a proporne un adeguamento.

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