Verso un'assistenza ottimale per chi soffre di malattie rare

Berna, 15.10.2014 - Chi soffre di una malattia rara deve poter ricevere cure mediche di qualità ed ottenere aiuto più facilmente. A tal fine il Consiglio federale ha approvato il piano malattie rare, che propone 19 misure concrete, tra cui la creazione di centri di riferimento che garantiscono una diagnosi rapida e sicura così come una terapia efficace. Entro la primavera del 2015, il Dipartimento federale dell'interno DFI presenterà il calendario d'attuazione del piano.

Le persone che soffrono di una malattia rara e i loro familiari devono affrontare numerose difficoltà: ritardi nella diagnosi e nell'accesso ai trattamenti adeguati, difficoltà burocratiche negli ospedali e nei confronti delle assicurazioni sociali, incertezze per il rimborso di alcuni medicamenti e prestazioni di cura.

Pertanto è stata prevista l'istituzione di centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie che richiedono un'attenzione particolare. Questi centri dovranno garantire ai pazienti l'accesso a terapie ottimali per l'intero decorso della malattia, in particolare durante il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta. Ai professionisti della sanità offriranno anche la possibilità di seguire corsi di perfezionamento.

Il piano raccomanda inoltre il ricorso a coordinatori nei Cantoni e negli ospedali, che avranno in particolare il compito di assistere i pazienti nello svolgimento delle pratiche amministrative e di trovare soluzioni per offrire sostegno e sgravio ai familiari.

Attualmente le procedure per ottenere il rimborso delle prestazioni dalle assicurazioni malattie e invalidità sono spesso troppo complesse per i pazienti e i professionisti della sanità. L'Ufficio federale della sanità pubblica UFSP esaminerà le modalità per l'istituzione di procedure standardizzate che facilitino la collaborazione tra medici curanti, medici di fiducia e assicurazioni e migliorino la presa a carico di determinati medicamenti e analisi genetiche.

Con il piano malattie rare, elaborato in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti, gli specialisti e i Cantoni, il Consiglio federale adempie i postulati dei consiglieri nazionali Ruth Humbel e Gerhard Pfister. Nel primo trimestre del 2015, il DFI sottoporrà al Consiglio federale un calendario d'attuazione in cui saranno definite le competenze e le responsabilità per ognuna delle misure previste e che comprenderà una stima dei costi delle misure di competenza della Confederazione. Su questa base il Consiglio federale deciderà le misure concrete per l'attuazione del piano.

Definizione delle malattie rare

Attualmente sono catalogate su scala mondiale da 6000 a 8000 malattie rare. Secondo la definizione riconosciuta internazionalmente, una malattia rara compare in meno di cinque casi ogni 10 000 abitanti ed è potenzialmente mortale o cronicamente invalidante. Si stima che in Svizzera vi possano essere circa 580 000 persone affette da una malattia rara. Non tutte le malattie rare comportano le stesse esigenze d'assistenza medica. Il piano si rivolge soprattutto ai pazienti particolarmente vulnerabili, per esempio a quelli per la cui affezione non esiste ancora una terapia collaudata.

Indirizzo cui rivolgere domande

Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Sezione comunicazione, tel. 058 462 95 05, media@bag.admin.ch