Registrazione dei tumori: ampio consenso per la nuova legge federale

Berna, 30.10.2013 - La registrazione dei tumori su scala nazionale permette di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro. Ciò ha indotto il Consiglio federale a creare, con l'emanazione di una legge federale, una base legale completa e unitaria per il rilevamento dei dati relativi alle malattie tumorali. L'avamprogetto ha riscosso un ampio consenso nell'ambito della procedura di consultazione. Pertanto il Consiglio federale ha incaricato il Dipartimento federale dell'interno (DFI) di elaborare un disegno di legge entro la fine del 2014. La legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali è parte della strategia del Consiglio federale «Sanità2020».

Annualmente in Svizzera sono diagnosticati 38 000 nuovi casi di cancro e nello stesso lasso di tempo si contano oltre 16 000 decessi per tumori. Secondo le stime, nei prossimi 20 anni le nuove diagnosi di cancro aumenteranno di due terzi, un incremento dovuto in primo luogo all'invecchiamento della popolazione.
A seguito dei lavori preparatori per questa legge, otto tra Cantoni e Semicantoni si sono dotati di un registro cantonale dei tumori. La quota di popolazione sottoposta a un rilevamento sistematico delle malattie tumorali è aumentata dal 63 al 94 per cento. Va detto che finora la registrazione è stata eseguita in modo non uniforme. Pertanto i dati raccolti possono essere solo parzialmente utilizzati per perseguire gli scopi prefissati.

Il nuovo disciplinamento legale deve assicurare la continuità e il completamento dell'attuale sistema decentralizzato. I dati rilevati nei singoli registri devono essere trasmessi a un organo nazionale di registrazione dei tumori finanziato dalla Confederazione e, in quella sede, raccolti, valutati e pubblicati. Incomberà ancora ai Cantoni finanziare i registri cantonali e regionali. In futuro, per ogni caso di cancro sarà registrato un numero minimo di dati unitari, come la data dell'allestimento della diagnosi, la diagnosi esatta o l'inizio del trattamento. Per casi di cancro selezionati, i dati dovranno essere completati con indicazioni specifiche supplementari, ad esempio relative al decorso della malattia o all'evoluzione terapeutica.

Tutti i Cantoni e 96 altri partecipanti alla consultazione appartenenti ai settori della politica, dell'economia e della sanità, si sono espressi sull'avamprogetto che il Consiglio federale aveva loro sottoposto. Con poche eccezioni, l'emanazione di una legge federale è stata accolta favorevolmente in tutti i pareri. Su alcuni punti vi sono stati riscontri dissenzienti, come ad esempio sull'entità dei dati necessari alla valutazione della qualità del trattamento e delle cure.

Tali questioni dovranno essere ancora chiarite con gli stessi attori prima della redazione del messaggio. Inoltre, vanno elaborati singoli aspetti che riguardano i diritti dei pazienti e la protezione dei dati. L'informazione dei pazienti e l'autorizzazione a terzi di utilizzare i dati rilevati assumeranno una rilevanza centrale. Nonostante alcune critiche, il Consiglio federale intende mantenere lo sviluppo delle strutture esistenti proposto nell'avamprogetto. Pertanto ha incaricato il DFI di elaborare il relativo disegno di legge entro la fine del 2014.

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