Saisie uniforme des maladies oncologiques

Berne, 11.04.2018 - À l’avenir, les maladies oncologiques seront saisies de manière exhaustive et uniforme en Suisse. La prévention, le dépistage précoce ainsi que les soins, le diagnostic et le traitement s’en trouveront améliorés. En mars 2016, le Parlement a adopté la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques. Lors de sa séance du 11 avril 2018, le Conseil fédéral a adopté l’ordonnance y afférente. Les deux textes entreront en vigueur début 2020.

L'enregistrement des maladies oncologiques se fondera sur le système décentralisé actuel. Les cas seront saisis dans les registres cantonaux des tumeurs et dans le registre du cancer de l’enfant. L’organe national d’enregistrement du cancer regroupera et traitera ensuite les données de toute la Suisse. Afin de disposer de données complètes au niveau national, une obligation de déclarer sera introduite pour les hôpitaux et les médecins.

La loi permettra de constituer les bases de données nécessaires pour observer l’évolution des maladies oncologiques. Il sera ainsi possible d’élaborer des mesures plus précises concernant la prévention et le dépistage précoce. De plus, il sera possible d’évaluer la qualité des soins, du diagnostic et du traitement, et de soutenir la planification des soins et la recherche.

En ce qui concerne les autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les maladies cardio-vasculaires ou le diabète, la loi prévoit aussi la possibilité de soutenir financièrement les registres correspondants. Le Conseil fédéral renonce toutefois pour l’instant à mettre des moyens à disposition à cet effet.

L’ordonnance règle la déclaration et la saisie des données. Un ensemble de données de base sera enregistré pour chaque cas, par exemple, le type et le stade de la maladie ainsi que le premier traitement. Pour les cancers du sein, de la prostate et du côlon, des données supplémentaires concernant les prédispositions ainsi que les maladies préexistantes et concomitantes seront saisies. Chez les enfants et les adolescents, des informations détaillées sur le déroulement de la maladie et du traitement ainsi que sur le suivi seront enregistrées.

Le médecin devra renseigner le patient par oral et par écrit sur ses droits, sur la protection des données et sur la nature, le but et l’étendue du traitement des données. Les patients peuvent s’opposer en tout temps à l’enregistrement des données les concernant.

Chaque année en Suisse, plus de 40 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués, et presque 17 000 personnes décèdent de cette maladie. L'Office fédéral de la statistique estime que les décès dus au cancer augmenteront de près d’un tiers au cours des 20 prochaines années en raison de l'évolution démographique.

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