Le Conseil fédéral souhaite renforcer la protection de la personnalité lors d’analyses génétiques

Berne, 05.07.2017 - Ces dernières années, l'offre de tests génétiques a fortement augmenté. Afin de prévenir les abus et de garantir la protection de la personnalité, la loi sur les analyses génétiques humaines (LAGH) est entièrement révisée. Elle réglemente désormais également les tests génétiques ne relevant pas du domaine médical. Lors de sa séance du 5 juillet 2017, le Conseil fédéral a approuvé le projet de loi à l’intention des Chambres fédérales.

Actuellement, la LAGH réglemente les analyses génétiques effectuées dans le domaine médical, en particulier celles qui visent à détecter des maladies héréditaires ou à établir des profils d’ADN pour déterminer une filiation (p. ex., tests de paternité). La loi révisée réglera désormais aussi les analyses génétiques portant sur des caractéristiques d’ordre non médical effectuées pour identifier des prédispositions sportives ou améliorer l’alimentation, par exemple.

Alors que dans le domaine médical, les analyses génétiques ne peuvent en principe être prescrites que par un médecin, des règles moins strictes s’appliquent pour les tests ne relevant pas du domaine médical. Si elles présentent un potentiel d’abus, les analyses relatives à des caractéristiques particulièrement sensibles (prédispositions sportives, p. ex.) ne peuvent être prescrites que par des professionnels de la santé. Le Conseil fédéral souhaite désigner plus précisément ces spécialistes, parmi lesquels figurent les pharmaciens notamment. Ces derniers doivent garantir qu’ils auront informé les personnes intéressées de manière circonstanciée et superviser le prélèvement de l’échantillon. Les laboratoires qui réalisent de tels tests sont, eux, soumis à autorisation. Les analyses qui ne présentent pas de risque d’utilisation abusive peuvent être proposées directement aux clients, via Internet également (p. ex., tests concernant les sensations gustatives). Les tests ne relevant pas du domaine médical sont interdits chez les personnes incapables de discernement telles que les enfants, par exemple.

Le Conseil fédéral propose également d'adapter la réglementation concernant les analyses génétiques prénatales. Il est possible d'effectuer, à un stade très précoce de la grossesse, des tests sanguins pour déterminer le patrimoine héréditaire de l'enfant à naître (p. ex., trisomie 21, détermination du sexe) sans faire courir de risque à celui-ci. Le projet de loi prévoit désormais que les analyses se limiteront à l’identification des caractéristiques pouvant nuire à la santé de l’enfant à naître. En outre, il est précisé que les parents ne pourront pas être informés du sexe de l’enfant avant la fin de la douzième semaine d’aménorrhée.

La loi règle également l’utilisation des informations dites excédentaires. Les nouvelles technologies utilisées lors du décryptage du patrimoine génétique permettent de révéler une quantité d’informations qui dépassent le but de l’analyse, comme les facteurs de risque concernant des maladies qui surviendront des années plus tard ou peut-être pas du tout. Le Conseil fédéral propose que, dans le cas où l'analyse génétique est effectuée à des fins médicales, le patient puisse décider lui-même s’il souhaite que de telles informations excédentaires lui soient communiquées ou non. Lorsque les analyses sont réalisées en dehors du domaine médical, les informations ne doivent pas être communiquées.

La problématique des informations excédentaires se pose également de plus en plus pour les analyses génétiques portant sur des caractéristiques non héréditaires (sur les maladies oncologiques, p. ex.) pour déterminer le traitement. Le projet de loi étend le champ d’application à ces analyses. Seules quelques dispositions fondamentales seront toutefois alors appliquées.

La révision de la LAGH fait partie de la Stratégie Santé2020 du Conseil fédéral. L’objectif consiste, malgré l’évolution rapide de la science et de la technologie, à protéger la dignité humaine et la personnalité des individus concernés lors d’analyses génétiques.

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