Large soutien pour une nouvelle loi fédérale sur l'enregistrement du cancer

Berne, 30.10.2013 - L'enregistrement national des cas de cancer permet de réaliser des progrès dans la prévention, la détection précoce et le traitement. C'est pourquoi le Conseil fédéral entend créer une base légale pour répertorier de manière complète et uniforme les données concernant les maladies oncologiques. Les participants à la procédure de consultation ont largement approuvé l'avant-projet. Le Conseil fédéral a donc chargé le Département fédéral de l'intérieur d'élaborer un projet de loi d'ici la fin 2014. Cette loi s'inscrit dans sa stratégie globale « Santé2020 ».

Chaque année en Suisse, 38 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués, et 16 000 personnes décèdent d'une maladie oncologique. Selon certaines estimations, il y aura, au cours des 20 prochaines années, deux tiers de cas supplémentaires. Cette augmentation est due en premier lieu au vieillissement de la population.
Depuis 2010, huit cantons et demi-cantons ont créé un registre des tumeurs dans le cadre des travaux préparatoires à la nouvelle loi fédérale. Le pourcentage de la population dont les maladies oncologiques sont systématiquement enregistrées est passé de 63 à 94 %. Toutefois, l'enregistrement des données n'a jusqu'ici pas été uniforme. Elles ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée par rapport à l'usage prévu.

Le nouveau cadre légal se basera sur le système décentralisé existant, tout en le complétant. Les données figurant dans les registres cantonaux seront transmises à un organe national d’enregistrement du cancer financé par la Confédération, qui sera chargé de les regrouper, de les évaluer et de les publier. Le financement des registres cantonaux et régionaux incombera toujours aux cantons. A l'avenir, un ensemble minimal de données, comprenant notamment le diagnostic précis, la date à laquelle il a été posé et celle à laquelle le traitement a débuté, sera collecté pour chaque cas. Pour certains cancers spécifiques, des données complémentaires seront recensées (p. ex., évolution de la maladie ou du traitement).

Tous les cantons ainsi que 96 participants à la consultation issus de la politique, de l'économie et du domaine de la santé ont pris position sur le projet de loi du Conseil fédéral. A quelques exceptions près, ils sont unanimes pour demander la création d'une réglementation fédérale. Certains points demeurent toutefois controversés.

Les prises de position diffèrent en ce qui concerne, p. ex., le volume des données nécessaires pour évaluer la qualité du traitement et des soins. Ces questions seront encore traitées avec les acteurs concernés en vue de l'élaboration du message. Par ailleurs, il y a lieu de remanier certains points relatifs aux droits des patients et à la protection des données. Cela concerne notamment l'information des patients et l'utilisation, par des tiers, des données collectées. Le Conseil fédéral ne souhaite toutefois pas revenir sur l'organisation, parfois critiquée ; celle-ci s'appuiera sur les structures existantes. Il a chargé le Département fédéral de l'intérieur d'élaborer un projet de loi d'ici la fin 2014.

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