Le 5 juillet 2004, un enfant en bas âge a été traité pour la première fois sous anesthésie au Centre de protonthérapie du PSI: tout juste âgé de 2 ans, il souffrait d’une tumeur des tissus mous logée dans sa cavité orbitaire. Cette première n’a été possible que grâce à la coopération avec le service d’anesthésie de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. Son personnel spécialisé s’est occupé du petit patient dans les locaux du PSI, à Villigen, veillant à ce qu’il dorme paisiblement pendant la radiothérapie.

«La collaboration interdisciplinaire entre l’hôpital pédiatrique et le PSI est selon moi un modèle exemplaire», déclare Georg Schäppi, CEO de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. «Ici, les bonnes personnes de professions variées travaillent ensemble dans un environnement techniquement parfait et réalisent ainsi de petits et grands miracles.»

Entre 1999 et 2004, le centre de protonthérapie du PSI avait certes déjà traité des enfants et des jeunes cancéreux âgés de plus de sept ans. Mais la percée dans la radiothérapie des jeunes patientes et patients n’a eu lieu qu’avec le soutien de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. Dès lors, il fut aussi possible de traiter des enfants en bas âge. Car contrairement aux adultes, ces derniers ont normalement besoin d’une anesthésie.

«Pour une irradiation précise, comme dans le cas de la protonthérapie, la personne ne doit pas bouger pendant le traitement», explique Damien Weber, médecin-chef et directeur du Centre de protonthérapie du PSI. «Les enfants en bas âge ont toutefois beaucoup de peine à rester immobiles suffisamment longtemps.»

Les premiers en Europe

A l’époque, il n’y avait par exemple que deux centres de protonthérapie aux Etats-Unis, qui traitaient les jeunes enfants sous anesthésie: Loma Linda en Californie et Boston. «La coopération avec l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich a permis au PSI de proposer également ce type de traitement en Europe à partir de 2004, de manière standardisée», rappelle fièrement Damien Weber.

Une légère narcose veille à ce que les enfants dorment et restent donc immobiles pendant que le rayon de protons destiné à détruire la tumeur agit. La sédation est dosée de telle sorte que les jeunes patients ne toussent pas ni ne bougent. Elle est toutefois suffisamment légère pour leur permettre de respirer de manière autonome. L’équipe d’anesthésistes surveille les enfants et leurs fonctions corporelles pendant l’irradiation depuis la pièce voisine.

Dans l’ensemble, la moitié des enfants et adolescents traités au PSI le sont sous narcose. Le plus jeune avait trois mois: il était né avec un cancer.

La protonthérapie chez les enfants

Comme les photons lors des radiothérapies usuelles, les protons détruisent les cellules cancéreuses. Ces particules sont toutefois dotées d’une masse et d’une charge et leur profondeur de pénétration dans les tissus est très précisément déterminée par la physique. Elles ne perdent que peu d’énergie en traversant le corps et en libèrent la plus grande partie dans leur cible, la tumeur, où elles restent littéralement bloquées.

Les enfants atteints du cancer profitent tout particulièrement d’une protonthérapie précise, explique Damien Weber. En effet, chez ces jeunes patients, le risque qu’une radiothérapie provoque des lésions à long terme avec lesquelles ils devront composer toute leur vie est important: cela peut aller de tumeurs provoquées par les rayons jusqu’aux pertes auditives en passant par la perturbation de la croissance ou les troubles de l’apprentissage.

Chaque année, 60 à 70 enfants et adolescents sont traités au PSI, soit plus de 800 à ce jour. La majorité d’entre eux souffrent de tumeurs au cerveau ou à la colonne vertébrale; viennent ensuite les sarcomes, c’est-à-dire les cancers touchant les tissus conjonctifs, de soutien ou musculaires.

Le PSI collabore aussi très étroitement avec le service d’oncologie de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. «Notre collaboration collégiale permet d’offrir le meilleur traitement aux patientes et patients», affirme Michael Grotzer, directeur médical de l’hôpital zurichois. «Lors de tumor boards communs par exemple, nous décidons ensemble du genre de rayonnement optimal et du cadre temporel qui convient à un enfant et établissons le plan thérapeutique sur cette base.»

Grâce à la coopération avec l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich, le Centre de protonthérapie du PSI ne traite pas seulement des enfants soignés à Zurich, mais aussi ceux qui sont suivis dans d’autres centres de traitement du cancer en Suisse et même à l’étranger. «Actuellement, le PSI offre le meilleur traitement possible à base de protons», affirme Michael Grotzer. «Ensemble, nous pouvons ainsi proposer aux enfants un traitement du cancer de classe mondiale en Suisse – ce dont nous pouvons réellement être fiers.»

Une atmosphère familière

La collaboration entre l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich et le PSI est désormais parfaitement rodée: chaque semaine, un ou une médecin-chef ainsi qu’un ou une anesthésiste de l’hôpital se rendent au PSI. Ils pratiquent l’anesthésie, surveillent l’état de l’enfant et s’occupent, de manière générale, de lui apporter les meilleurs soins possibles. «Nous n’avons pas le même employeur, mais cela ne change rien au fait que nous sommes réellement une bonne équipe», déclare Alessia Pica, radio-oncologue en chef et responsable de la pédiatrie au centre de protonthérapie.

«Les exigences auxquelles notre personnel spécialisé est confronté sont très particulières», constate Georg Schäppi, de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. «Les enfants concernés et leurs familles vivent des moments difficiles. L’équipe du PSI et de l’hôpital les encadre de manière remarquable et répond avec empathie à leurs besoins particuliers. Cette attention soutenue m’impressionne profondément.»

La journée de travail au Centre de protonthérapie commence le matin à 7 heures 30, le premier patient étant traité à 8 heures. En tout, sept petits patients et patientes sont pris en charge durant la journée. «Nous prenons beaucoup de temps pour les enfants», souligne Ilka Schmidt-Deubig, médecin-chef de l’anesthésie à l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. «Nous voulons qu’ils se sentent bien.» C’est pourquoi l’équipe convoque les parents et l’enfant au moins une demi-heure avant le traitement, afin qu’ils puissent d’abord s’installer tranquillement dans la salle de jeux spécialement aménagée à cet effet. Ensuite, les parents, frères et sœurs, grands-parents, tantes et oncles peuvent accompagner l’enfant jusque dans la salle d’anesthésie et lui tenir la main tandis qu’il s’endort.

«Même les enfants traumatisés nous font confiance après une ou deux semaines», dit Ilka Schmidt-Deubig. Parfois, sa journée de travail au PSI se termine tard le soir. Car, quelle que soit la qualité de l’organisation de l’équipe, le traitement des petits malades est souvent marqué par les imprévus. «Traiter des enfants cancéreux est un travail dur et un combat permanent», ajoute Alessia Pica. «Mais quand les patientes et les patients vont mieux, en fin de compte, que leur famille est satisfaite et que l’on est en droit d’espérer une fin heureuse, c’est un métier merveilleux.»

Texte: Brigitte Osterath

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