Nationales Konzept Seltene Krankheiten: Genehmigung der Umsetzungsplanung

Bern, 13.05.2015 - Der Bundesrat hat die Umsetzungsplanung für das Nationale Konzept Seltene Krankheiten genehmigt. Der Plan ist in vier Projekte gegliedert: Schaffung von Referenzzentren, Kostenübernahme, Informationsaustausch und Forschung. Die Umsetzung der vorgesehenen Massnahmen erstreckt sich über einen Zeitraum von drei Jahren, d.h. bis Ende 2017.

Das erste Projekt, die Schaffung von Referenzzentren für Krankheiten oder Krankheitsgruppen, die besondere Aufmerksamkeit erfordern, ist eine der wichtigsten Massnahmen. Diese Zentren sollen den Patientinnen und Patienten über den gesamten Krankheitsverlauf den Zugang zu qualitativ guten Diagnoseverfahren und Behandlungen gewährleisten, insbesondere beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Zudem bieten sie den Gesundheitsfachleuten Weiterbildungsmöglichkeiten. Als Referenzzentren sollen Stellen und Einrichtungen bezeichnet werden, die bereits bestehen und weiterentwickelt werden können. Die Bezeichnung erfolgt nach Kriterien wie Expertise, Vernetzung, Aus- und Weiterbildung usw. Anzahl und Standorte dieser Zentren sollten bis Ende 2017 feststehen.

Das zweite Projekt sieht namentlich eine Standardisierung der Vergütungsmechanismen bei Medikamenten vor, die von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung nur mit Bewilligung des Vertrauensarztes des Versicherers finanziert werden. Das Ziel ist, einheitlichere Vergütungspraktiken herbeizuführen. Im Rahmen der vorgesehenen Überarbeitung der Liste der Geburtsgebrechen wird das Bundesamt für Sozialversicherungen für die Aktualisierung der seltenen Krankheiten auf dieser Liste zuständig sein.

Ziel des dritten Projekts ist, Patientinnen und Patienten und ihrem Umfeld Informationsplattformen zur Verfügung zu stellen. Personen, die Angehörige pflegen, sollen zudem in den Genuss von Unterstützungs- und Entlastungsmassnahmen kommen.

Das vierte Projekt soll die Ausbildung und den Wissenstransfer bei den Gesundheitsfachleuten verbessern. Namentlich die Referenzzentren bieten Fortbildungen auf ihren Fachgebieten an. Schliesslich sollen Fördermassnahmen der Schweiz ermöglichen, aktiv und gezielt an internationalen Forschungsprojekten teilzunehmen.

Gemäss internationaler Definition betrifft eine seltene Krankheit höchstens fünf von 10'000 Personen und ist lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend. In der Schweiz leiden schätzungsweise bis zu 580 000 Personen an einer seltenen Krankheit. Sie müssen oft mit ihren Angehörigen einen langen und steinigen Weg zurücklegen, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird und sie eine angemessene Behandlung erhalten.

Um ihnen das Leben leichter zu machen, umfasst das im Oktober 2014 vom Bundesrat genehmigte Nationale Konzept Seltene Krankheiten 19 konkrete Massnahmen. Es geht insbesondere um eine verbesserte Information für alle betroffenen Parteien sowie um eine bessere Anleitung der Patientinnen und Patienten und ihres Umfelds, und zwar sowohl bei der medizinischen Versorgung als auch bei den administrativen Abläufen mit den Sozialversicherungen.

Die Umsetzungsplanung, für deren Koordination das Bundesamt für Gesundheit zuständig ist, wurde gemeinsam mit den wichtigsten von der Umsetzung der Massnahmen betroffenen Akteuren erarbeitet. Das sind die Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK), die Patientenorganisation Proraris, die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften, die FMH und der Schweizerische Nationalfonds. An deren gesetzlichen Kompetenzen und Zuständigkeiten ändert sich nichts. Die Umsetzungsphase für das Konzept ist befristet auf Ende 2017 und ermöglicht es, einen wichtigen Schritt im Bereich der Seltenen Krankheiten zu machen.

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