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L'analyse génétique au service de l'être humain

Communiqué de presse

L'analyse génétique au service de l'être humain: ouverture de la
procédure de consultation

Lundi, le Conseil fédéral a autorisé le Département fédéral de justice
et police à mettre en consultation jusqu'à la fin du mois de mars 1999
l'avant-projet du groupe d'experts relatif à la loi sur l'analyse
génétique humaine. L'avant-projet règle les analyses génétiques dans les
domaines où elles peuvent poser problème, à savoir la médecine,
l'emploi, les assurances, la responsabilité civile et l'identification
de personnes.

Interdiction de toute forme de discrimination

Les méthodes permettant d'analyser le patrimoine génétique d'une
personne se sont développées rapidement. Elles permettent non seulement
de déterminer certaines maladies existantes, mais également - et c'est
là leur particularité - de les déceler avant que des symptômes
n'apparaissent ou encore de détecter des prédispositions à celles-ci.
Ces analyses peuvent ainsi apporter des progrès notables dans le
diagnostic, la prévention et la thérapie de maladies. Mais elles
suscitent également des craintes, dont la plus importante est qu'elles
deviennent un moyen de discrimination.
Le but de l'avant-projet est de régler l'accès à ces méthodes en
protégeant les personnes contre d'éventuels abus. A cet effet, il pose
un principe qui sous-tend la réglementation dans son ensemble: toute
forme de discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son
patrimoine génétique est interdite.
En outre, selon l'avant-projet, une analyse génétique ne peut être
effectuée qu'avec le consentement de la personne concernée et que par un
laboratoire ou un médecin autorisé.

Pas de bébés à la carte

Les analyses génétiques à des fins médicales - elles comprennent
l'analyse prénatale et le dépistage - ne peuvent être prescrites que par
un médecin et doivent avoir un but prophylactique ou thérapeutique ou
servir à établir des choix de vie ou un planning familial.
L'analyse prénatale pose d'importants problèmes éthiques et juridiques,
en raison notamment de la question d'un éventuel avortement en cas de
découverte d'une anomalie très grave et incurable. Pour cette raison,
l'avant-projet prévoit qu'elle doit être prescrite par un médecin ayant
une formation spéciale adéquate et en limite les objectifs. Ainsi, elle
ne peut pas être effectuée dans le but de rechercher des
caractéristiques sans importance pour la santé de l'embryon ou du foetus
ou d'en déterminer le sexe pour des motifs autres que médicaux. C'est le
refus des "bébés à la carte". L'avant-projet prévoit en outre que
l'analyse prénatale doit être accompagnée d'un conseil génétique non
directif, qui facilitera la décision de la femme.

Protection des travailleurs

Dans le domaine des rapports de travail, l'avant-projet interdit à
l'employeur de demander, lors de l'engagement ou durant la durée de
celui-ci, une analyse présymptomatique ou d'utiliser les résultats d'une
telle analyse qui aurait déjà été effectuée. Il autorise par contre les
analyses présymptomatiques visant à prévenir une maladie
professionnelle, des risques d'une grave atteinte à l'environnement ou
des risques exceptionnels d'accident ou d'atteinte à la santé de tiers.
L'analyse doit se limiter à la question de l'aptitude de la personne à
exercer l'activité envisagée. L'employeur recevra cette seule
information.

Protection des assurés

L'avant-projet protège les personnes porteuses d'un "mauvais" gène
contre une discrimination de la part des assurances, tout en
garantissant une certaine symétrie des informations en faveur de ces
dernières. Ainsi, une assurance ne peut en principe pas exiger
préalablement à la conclusion d'un contrat une analyse présymptomatique
ou prénatale ni exiger ou utiliser les résultats d'une telle analyse
déjà effectuée. Toutefois, pour certaines branches d'assurances non
obligatoires, l'autorité compétente peut prévoir des exceptions et
déterminer les analyses présymptomatiques dont les résultats peuvent
être demandés. Pour sa part, celui qui veut s'assurer a l'interdiction
de communiquer à l'assureur les résultats d'une analyse présymptomatique
ou prénatale déjà effectuée afin d'obtenir de meilleures conditions
d'assurance; il ne peut utiliser ces résultats que pour prouver qu'il a
été classé à tort dans un groupe à risque élevé.

Responsabilité civile

Il est interdit d'effectuer une analyse présymptomatique ainsi que de
demander ou d'utiliser les résultats d'analyses génétiques
présymptomatiques ou prénatales déjà effectuées dans le but de calculer
un dommage ou des dommages-intérêts.

Identification d'une personne

Les analyses génétiques à des fins d'identification peuvent être
effectuées dans le cadre d'une procédure pénale (recherche de
coupables), civile ou administrative (recherche en filiation,
identification d'une personne décédée). En principe, elles ne peuvent
pas servir à rechercher des informations sur la santé ou sur d'autres
caractéristiques personnelles. Une analyse peut aussi être effectuée en
dehors d'une procédure officielle si les personnes concernées ont donné
leur consentement exprès et si elles peuvent faire valoir un intérêt
digne de protection.

Commission fédérale pour l'analyse génétique humaine

Vu le développement scientifique rapide de la génétique, l'avant-projet
prévoit l'institution d'une commission fédérale pour l'analyse génétique
humaine, composée de spécialistes dans le domaine de la médecine et des
sciences naturelles et chargée en particulier de suivre l'évolution de
la science et de signaler les problèmes et les lacunes de la
législation.

28 septembre 1998

DEPARTEMENT FEDERAL DE JUSTICE ET POLICE
Service de presse et d'information

Pour des informations supplémentaires: Mme Rossier (031 322 47 83) et
M. Schmid (031 322 40 87)